Di tutto il mio percorso accademico concluso con la lode ricordo con precisione l’esame di neurologia. Ero stata particolarmente brillante, ma l’ultima domanda stravolse l’esito di quella prova e di tutta la mia esistenza. «Bene, signorina, ha fatto un ottimo esame. L’ultima domanda per il trenta… mi parli delle neurofibromatosi in generale e della sclerosi tuberosa in particolare». Ricordo il senso di gelo che mi avvolse dalla testa ai piedi, mentre mi sforzavo di ricordare quelle poche righe scritte in fondo alla pagina. Le avevo saltate forse con l’intento di ritornarci, ma il ripasso degli ultimi giorni aveva operato una selezione tra ciò che era importante e quello che non lo era. «Signorina, mi dispiace di non poterle dare il massimo, però le consiglio di andarsela a studiare, perché è vero che la sclerosi tuberosa è una malattia molto rara, ma lei potrebbe trovarsi di fronte ad un malato con questa malattia e non saprebbe cosa fare».
A distanza di quasi dieci anni da quell’episodio, mi vedo catapultata in una fredda sala per la risonanza magnetica, dove un gruppo di colleghi di spalle stava commentando un caso clinico. «Sembra un cielo stellato…». «Chissà se parlerà, se camminerà…». «È il caso più grave che ho visto nella mia carriera».
Se la diagnosi mi fece tremare la terra sotto i piedi, l’autismo che si accompagna alla sindrome ha rivoluzionato la mia esistenza e quella di mia figlia Benedetta Ticchi. Era ancora in auge la teoria della mamma frigorifero ed ogni consulto per cercare risposte, ma anche qualche miracolo, si concentrava su di me, su quanto amassi il mio lavoro, sulle attenzioni che avevo riservato a mia figlia nei primi mesi di vita. Era da poco uscito il film Rain man, dove venivano raccontate le stranezze, a tratti divertenti, di Raymond Babbitt. Ma cosa era stato da bambino? Quali problemi aveva dovuto affrontare?
Le avventure
La prima sfida fu farla gattonare, perché saltare questa tappa dello sviluppo avrebbe avuto ripercussioni neuro-motorie. Mi rivedo a provare, prima con le migliori intenzioni e poi sempre più disperata, a metterla carponi, provocando solo urla in grado di trapanarmi il cervello. Essere un bravo medico significa saper osservare; mi accorsi così che fissava interessata il coloratissimo orologio Swatch che mia madre portava al polso. Non ci pensai due volte e lo legai ad una corda che tiravo nascosta dietro una porta. Dopo una serie di pianti e urla di rabbia, Benedetta si trovò allungata sul pavimento e, a quel punto, non poté che gattonare.
La seconda impresa riguardò il contatto fisico. Nonostante dormisse nel letto con me, non tendeva ad accoccolarsi accanto e, quando la prendevo in braccio, rimaneva dritta, staccata dal mio corpo. Per favorire il suo avvicinamento pensai all’acqua, perciò ogni sera, pressappoco alla stessa ora, ci immergevamo in una vasca di acqua calda, con luce soffusa ed io che cantavo a bassa voce. Sono state numerose le volte che, frustrata per la mancanza di qualsiasi risposta, uscivo piangendo dalla vasca, mentre lei rimaneva seduta, apparentemente indifferente. Finché un giorno compì il gesto tanto atteso di abbandonarsi sul mio corpo, donandomi un momento di grande felicità.
La nostra vita insieme è stato un susseguirsi di avventure che quelle di Indiana Jones sembrano scampagnate fuori porta. Abbiamo molto viaggiato, come sistema operante una stimolazione a più livelli: cognitivo, emotivo, sensoriale. Ho sviluppato la sua innata musicalità e senso del ritmo facendole frequentare un corso di percussioni che l’ha portata ad esibirsi a Londra, all’evento “Autism got talent”, davanti ad una platea di cinquecento persone che l’hanno applaudita mentre lei, da artista consumata, faceva un profondo inchino. Ho usato il disegno come metodo riabilitativo per migliorare la motricità fine, gravata dalle conseguenze della sua malattia, e per migliorare la percezione del colore e delle sue infinite sfumature. Ho spinto affinché lei potesse leggere e godere delle storie narrate nei libri perché trovavo crudele che, come mia figlia, lei non mi assomigliasse in questo.
Ed ora, l’arte
Ho ripensato a tutto come in un film che si è dispiegato nella mia mente, quando ho visto un centinaio di persone presenziare all’inaugurazione della sua prima mostra personale di pittura “Les Fleurs” al Museo di Marsciano, in provincia di Perugia, aperta fino al 20 giugno (il Museo è aperto venerdì, sabato e domenica dalle 11 alle 17).
Da un paio d’anni, Benedetta ha intrapreso un percorso autonomo, felice di essere riconosciuta come la “pittrice dei fiori”, identità scevra da ogni connotazione patologica. Ho rivisto questi 34 anni di vita insieme, piangendo di felicità per i traguardi raggiunti e le fatiche superate e con la tristezza data dalla consapevolezza del tempo passato e di quello residuo.
Gabriella La Rovere, scrittrice, medico, giornalista, dal 2015 collabora con il sito Per noi autistici, il più importante aggregatore di senso e di cultura sull’autismo in Italia, ideato e diretto da Gianluca Nicoletti. Studiosa di neurodiversità e neurodivergenza, si interessa di patografia. Ha scritto libri di narrativa e saggistica tra cui “Samuel, Murphy e io” (2023, premio “Nuove forme della critica” XLVIII Premio Casentino), “La vita nascosta di Léonie Martin” (2024), “L’orologio di Benedetta” (ristampa 2025) e “Zibaldone autistico” (2026).
